‘Wij zien de toekomst nu met vertrouwen tegemoet’

De ouders van Merel, geboren met een hartafwijking:

“Tijdens de zwangerschap was niet bekend dat Merel geboren zou worden met een hartafwijking. Toen ze drie weken oud was, werd zij opgenomen in een perifeer ziekenhuis met ondergewicht en ze wilde niet drinken. Na een aantal dagen werd er in dit ziekenhuis een hartruisje gehoord en een echo gemaakt. Omdat het vermoeden was dat er sprake kon zijn van een hartafwijking, werden we doorgestuurd naar een gespecialiseerd ziekenhuis. Nadat bevestigd werd dat het inderdaad om een hartafwijking ging, stapten we met Merel in een rollercoaster. Er waren meerdere operaties nodig om Merels hart (voorlopig) te maken. We hadden geen idee wat ons allemaal te wachten zou staan. Er brak een onzekere en spannende periode aan, waarin wij goed begeleid zijn en nog steeds worden. Er is een vaste cardioloog die Merel en ons begeleidt in het medische traject. Daarnaast is het fijn dat Merel gezien wordt op de levenslooppoli. Een poli waar ze op vaste momenten in haar leven gezien wordt door een fysiotherapeut, kinderarts en psycholoog. Zij bekijken hoe Merel het doet in vergelijking met haar leeftijdgenoten en bieden ondersteuning. Naast het medische aspect hebben we als ouders ook praktische vragen. Mag mijn kind wel sporten, eet ze wel voldoende en hoe gaan wij om met traumaverwerking? Het kinderziekenhuis bouwt een soort netwerk van specialisten om ons kind heen. Van een immunoloog tot een fysiotherapeut. Deze specialisten werken nauw met elkaar samen en grijpen in waar nodig. De diëtiste houdt het gewicht en de lengte in de gaten, de immunoloog zoekt uit waarom Merel minder weerstand heeft en psycholoog helpt ons met de traumaverwerking. Dit voelt als een warme deken en scheelt veel frustratie en extra werk voor ons als ouders. Merel zal helaas nog meerdere openhartoperaties nodig hebben in de toekomst, maar door het netwerk van al deze specialisten om ons heen zien wij dit met vertrouwen tegemoet.”  

‘Wij zijn enorm dankbaar’

De ouders van Quin (5 jaar) en Puck (3 jaar), beide geboren met hartafwijking:
“Toen Quin 4 weken oud was, werd een hartruisje geconstateerd. Na een adequate doorverwijzing van onze huisarts naar het dichtstbijzijnde perifere ziekenhuis, werd hier door een kinderarts met cardiologie-aantekening de diagnose AVSD gesteld. Zij verwees ons door naar een academisch ziekenhuis met een kinderhartcentrum. Hier werd de diagnose bevestigd en vervolgens werd hij geopereerd in een ander academisch ziekenhuis met kinderhartcentrum met chirurgie. Het was erg prettig dat de lijntjes kort waren en het gaf een goed gevoel van samenwerking. Dit zorgde ervoor dat wij als ouders, veel vertrouwen hadden in de kundige zorg voor ons kind. Ondanks dat je in een enorme rollercoaster terecht komt, voelt het prettig, dat alle medici weten wat ze moeten doen en afstemming met elkaar hebben.  

Tijdens de 20 weken echo van ons 2e kindje (Puck) twijfelde de gynaecoloog over haar hartje en verwees ons naar een ander academisch kinderziekenhuis met kinderhartcentrum, dan waar wij tot dan toe waren geweest. Hier werd de diagnose bevestigd en onze wereld stortte opnieuw in. Opnieuw kwamen we in een vreselijke rollercoaster terecht. Zij verwezen ons door naar weer een ander academisch kinderziekenhuis met kinderhartcentrum met chirurgie. Dit ziekenhuis voelde voor ons meteen als een warme plek. Toevallig werkte ‘onze kindercardioloog, die eerder Quin had behandeld’ nu in dit kinderziekenhuis. Dit gaf meteen een vertrouwd gevoel. Onze dochter kreeg 4 open hartoperaties in dit specialistisch kinderziekenhuis.  

Doordat ‘onze kindercardioloog’ nog contacten had in het academisch kinderziekenhuis waar we als eerste met Quin kwamen en waar Quin nog onder controle stond, konden wij ook hier met onze dochter terecht voor de controles. De overdracht en samenwerking tussen beide centra en cardiologen was en is echt fantastisch! Het contact tussen hen was vaak al gelegd, voor wij weer onderweg naar huis waren.  

Omdat wij in Limburg wonen, is geen van alle kinderhartcentra naast de deur en ook beide kinderziekenhuizen waar onze kinderen geopereerd werden, zijn voor ons ver weg. Maar dit is voor ons nooit een issue geweest. Want immers was en is voor ons het meest belangrijk dat onze kinderen de beste zorg krijgen. En dat krijgen ze. We zijn enorm dankbaar voor de kundige, prettige en warme manier van bejegening, waardoor wij onze kinderen met goed vertrouwen ‘in handen geven’ van deze cardiologen, chirurgen, verpleegkundigen en alle andere disciplines. Want dit, is voor alle ouders het allerbelangrijkst!”  

Ouders van een hartekind

‘Wij zien de toekomst nu met vertrouwen tegemoet’