Stel overleving hartekinderen boven ziekenhuisbelang

Stel je hoort na een echo tijdens je zwangerschap dat je kind een ernstige en complexe hartafwijking heeft. Met één operatie is je baby niet te genezen. Er zullen meer operaties en katheterisaties nodig zijn en je kind zal altijd hartpatiënt zijn. Er is specialistische zorg nodig die niet in ieder ziekenhuis beschikbaar is. Je wilt het beste voor je kind en reist op aanraden van de verloskundigen en kindercardiologen naar het meest gespecialiseerde ziekenhuis om daar te bevallen. Je baby wordt direct op de kinderintensive-care opgenomen. Na enkele dagen is die grote en ingrijpende hartoperatie. Deze operatie wordt maar zelden uitgevoerd en kan maar door een enkel gespecialiseerd team in Nederland gedaan worden. Complicaties tijdens deze eerste operatie zullen de rest van het leven van je kind bepalen. Dit is een gangbaar scenario voor hartekinderen: kinderen met een aangeboren hartafwijking. Ouders zijn graag bereid daarvoor te reizen. Zij willen de beste zorg voor hun kind. Een heel leven lang.

Als kinderhartdokters hebben we het mooiste vak ter wereld. Het is een voorrecht dat we kinderen met een hartafwijking mogen helpen een volwaardig leven te leiden. Maar ons vak staat onder druk. Om de overlevingskansen te verbeteren heeft de voormalig minister van VWS besloten de kinderhartoperaties en -katheterisaties te concentreren in twee ziekenhuizen. Dit is ingrijpend en doet pijn bij de centra die met operaties moeten stoppen. De aangekondigde verandering van werkwijze leidt tot heftige discussies in de (sociale) media. Ten onrechte wordt gesuggereerd dat er kinderhartcentra gesloten worden, maar dat klopt niet! De zorg bij de kindercardioloog, met wie ouders en kinderen een langdurige vertrouwensband opbouwen, blijft in de regio plaatsvinden. Veel kinderen met een aangeboren hartafwijking zijn tot hun achttiende misschien maar een paar dagen opgenomen in een ander ziekenhuis. Wanneer niet de feiten maar de emoties de discussie domineren, kan dit de noodzakelijke samenwerking van de Nederlandse kinderhartdokters schaden.

Wij hebben een extreem specialistisch en hoog technisch vak, dat we leren van de ervaren generatie. Gezien de zeldzaamheid van de aangeboren hartafwijkingen zijn er maar twaalf kinderhartchirurgen en veertien kinderinterventiecardiologen in Nederland. Vooral van de kinderhartchirurgen is de leeftijdsopbouw niet goed verdeeld. De meest ervaren chirurgen gaan binnen korte tijd met pensioen (5 collega’s zijn ouder dan 60, een van hen is ouder dan 70). Er zijn vele soorten aangeboren hartafwijkingen, sommige daarvan komen maar enkele keren per jaar voor. Ervaring opbouwen in dit vak duurt lang en is afhankelijk van hoeveel patiënten je behandelt. Hoe meer kinderen je ziet, hoe meer ervaren je wordt, hoe beter de overlevingskansen voor de kinderen. Wij willen in toekomst de kinderen een zo hoog mogelijke overlevingskans bieden. De hiervoor benodigde continuïteit van zorg – door een evenwichtige leeftijdsopbouw van de teams – staat ernstig onder druk. Daarom is concentratie naar twee centra noodzakelijk.

De kleine club kinderhartdokters die ingrepen verrichten, werkt op 5 locaties, moet daar 24/7 klaarstaan en heeft bijna iedere dag dienst. Veel ingrepen worden door twee specialisten uitgevoerd. Dus ook als je geen dienst hebt, ben je altijd beschikbaar. Vakantie of ziekte van collega’s leidt in kleinere centra tot problemen. Soms is hulp van collega’s uit een ander ziekenhuis nodig om een bijzonder complexe ingreep te doen of om de roosters rond te krijgen. Dus de samenwerking bestaat al. Meer specialisten opleiden is geen oplossing, want dat betekent minder ervaring opdoen met complexe hartafwijkingen. Meer centra openhouden gaat dus ten koste van de overlevingskansen van onze patiëntjes.

Dit alles vormde voor de Inspectie voor de Gezondheidszorg en Jeugd aanleiding om aan de bel te trekken. Specialisten uit alle centra kregen de opdracht om een visie te geven op de toekomst van onze zorg. De conclusie van het rapport ‘Zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking’ was concentratie naar twee of maximaal drie centra voor interventies. De patiëntenorganisaties ondersteunen dit. De Inspectie adviseerde concentratie in twee interventiecentra gezien de nog altijd teruglopende aantallen. De ziekenhuisbestuurders kregen de opdracht dit te organiseren, maar kwamen er niet uit. De bestuurders gaven de opdracht terug aan de minister. Die hakte de knoop door.

De beslissing van de voormalig minister helpt ons uit een kwetsbare situatie die al twintig jaar voortsleept. De noodzaak om op korte termijn de overgang naar twee centra te organiseren, is evident. Wij, jonge kinderhartdokters uit verschillende centra roepen alle betrokkencollega’s, bestuurders, volksvertegenwoordigers en patiëntenorganisatiesop op om het besluit te respecteren en gezamenlijk te werken aan de uitvoering. Alleen op die manier kunnen we met alle partijen werken aan een toekomst waarin we excellente en toekomstbestendige zorg voor onze patiënten kunnen bieden. Wij willen dit doen met alle collega’s in Nederland en zetten daar de schouders onder.


De Jonge kinderhartdokters

Gert van den Berg

Mariëlle Buitenhuis

Anke de Bruijn

Kim ten Dam

Luella Gerrits

Marieke Korpershoek

Wouter van Leeuwen

Kim van Loon

Jildau Mensink-Dillingh

Mirella Molenschot

Zineb Mzallassi

Diana Papazova

Marco Schnater

Ramon Tak

Hanna Talacua

Yannick Taverne

Linda van Wagenberg

Bram van Wijk

Jeroen Wilschut

Pieter van de Woestijne